Hej och välkommen!

Jag läste alltihop och jag beklagar vårdens oförmåga att ta hand om människor och LYSSNA utan fördomar. Jag har också haft en märklig åkomma,  som kallas hyperpara, (överproduktion av parathormon från bisköldkörtlarna som tar ut kalk ur maten och skelettet och sprutar ut det till blodet,) orsakat av en godartad tumör i bisköldkörtlarna,som för 30 år sedan var tämligen okänd, som nu börjar bli accepterad och man börjar så smått hitta
folk som har den och ta itu med behandlingen, som i det fallet är operation. Man blir frisk men kan när som helst få tillbaka tillståndet i en av de andra körtlarna.

Symptombilden är lika knasig som vid Dercum, demensliknande förvirring, apati, sömnstörningar, överproduktion av urin, värk i lederna och musklerna, depressionsliknande tillstånd, morgonstelhet, ödem, högt blodtryck, mm.
Obehandlat leder det till slut till stroke, hjärtinfarkt, osteoporos,
njursvikt och total förvirring och uttorkning. Man kan dö av det om ingen inser att det är ett syndrom.

Jag fick stroke och det upptäcktes sedan att jag hade en överproduktion av parathormon, jag opererades och det har tagit 3 år för kroppen att återhämta sig och sluta spruta ut kalk i blodet. (De andra bisköldkörtlarna har nämligen minne och försöker upprätthålla nivån som den borttagna körteln höll; tänk tung pendel som sakta sakta slutar pendla) och bli symptomfri.

Det är enkelt att få veta om man har hyperpara,  man tar ett sk PTH i serum på vårdcentralen. Om det ligger över gränsvärdet, har man hyperpara. Eftersom det beror på att en bisköldkörtel växer, så finns ingen mening i att vänta med operation, den slutar aldrig att växa och tillståndet blir bara värre och skadorna större ju längre man väntar. Jag hade nog haft det i minst 10 år, utan att begripa att alla symptomen hade en orsak. Jag kände mig 10 år yngre efter operationen.

Det var intressant att läsa om din resa och många saker känner jag igen. Oviljan hos läkare att lyssna på patienten är legio i vården. Tyvärr.

Jag gillar dina skulpturer och målningar.

Jag började läsa din berättelse men måste erkänna att jag inte klarade av att läsa hela. Det är så ofattbart att det kan gå till så i vården!

Dina bilder, målningar, skulpturer och foton är fantastiskt fina! Och din hemsida är fin!

Lycka till i livet!

/Sofia

Hej och tack för era kommentarer!

Det har varit ganska ångestfyllt att lägga ut hela min historia, så det var skönt att få snälla och förstående kommentarer.

Att du inte orkar läsa den, Sofia, var ju på sätt och vis ett bra betyg på att min historia inte bara berör mej själv…

Leramani, det är alltid en paradoxal tröst att höra att andra går igenom samma sak. Under nästan alla år undrade jag vad jag gjorde för fel, men nu hör man ju exempel på hur illa folk blir behandlade hela tiden, så vi är ju i gott sällskap, tyvärr.

Kul att höra att ni gillar min hemsida och mina skulpturer!

Nu blir jag nyfiken på vad ni gör, så det får jag kolla nu.

Tack igen, och vänliga hälsningar från

Maria Thulin/Mariaskeramik

Ja Maria, din historia berör verkligen! Jag samlar kraft för att fortsätta läsa.

#3 Jo vi är många, men du har fått en ovanligt stor andel av både krämpor och dumma läkare.

Har med en del ångest tagit del av din historia Maria. Den skulle ha kunnat vara min, men jag har lyckats hålla det värsta eländet med vården stången genom att nyttja den minimalt.

Det du Leramani berättar om bisköldkörteln påminner mig om att min mor gjorde samma operation som du men troligen alldeles för sent.

Vad som är det bästa med era historier är väl ändå att konsten, hantverket, trädgården trots allt kan göra en människa lyckligt mellan varven.

Tack för att du har givit ut din berättelse. Du skriver bra och det skulle mycket väl duga för en bok. Men det kan vara krångligt att få en bok utgiven så vi får tacka internet också.

Hej igen, och hej; Kissinger!

Jo, mycket krämpor och dumma läkare följer nog tyvärr med Dercumdiagnosen.

I den beskrivning av Dercumm som finns, så ingår det i beskrivningen att man oftast gått runt i vården i 15 år, utan diagnos och utan attt bli trodd. Så ska man nödvändigtvis bli sjuk så gäller det att drabbas av "rätt" sjukdom om man vill ha god vård.

Kul att du tycker att det skulle duga till att bli en bok, Kissinger!  Tanken har väl passerat förbi, men jag har inte trott det, och vet hur som helst inte hur man gör eller var man skulle börja…

Jag gör som du nu,undviker vård, eftersom det till slut gör mer skada än nytta…Men det är ju ingen hållbar lösning i längden när man är kroniskt sjuk. Är det nåt jag skulle behöva så är det kontinuerlig kontakt med en dercum-specialist, men eftersom det inte finns några såna, inte någonstans i världen, så får man klara sej bäst man kan utan vård.

Hmm, det är ju lite tråkigt att ni får ångest av att läsa min historia…men det är klart att det hade varit tråkigt om ni läst den och inte känt nåt alls…Hoppas att ni tittat på allt annat på min hemsiada och blivit lite gladare av det. Jag har iallafall roligt när jag gör allt, så jag hoppas att det också smittar av sej lite.

Tack igen för snälla kommentarer, Maria

Hej igen! Nu har jag kommit till skott och tittat på era hemsidor/ fotoalbum.

För ett tag sen så var det en i mitt tycke lite underlig debatt här på iFokus. Jag var intet inblandad, och jag läste inte allt, men såvitt jag förstog uppstog det debatt om vikten att dreja rätt, ha utbildning eller inte, högt och lågt, rätt och fel, konstnärligt nog eller inte osv. Jag tror stämmningen blev lite dålig ett tag. Och jag tänkte att det där var väl ändå onödigt. Nog för at jag är en varm anhängare av att bevara genuint hantverkskunnande, oavsett vilket hantverk det gäller, men alla kan ju inte göra bara det hela tiden. Poängen är väl att det finns oändliga möjligheter och olika saker man kan göra, på olika sätt. Och det var era tre olika saker verkligen exempel på. Allt från svampar i rabatten och rakubrända kärl, till badrumshandfat och vinglas, och vikingakeramik! Snacka om mångfald! Och jättekul att se!

Mvh Maria